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legge regionale diabete agosto 2008
Premesso che la legge regionale 27.6.1990, n. 28 prevede, all’art. 7, il miglioramento
dell’educazione e della coscienza sociale generale per la prevenzione della malattia
diabetica, il consolidamento dell’educazione sanitaria del cittadino diabetico e della
sua famiglia, e l’aggiornamento professionale del personale addetto
all’organizzazione diabetologica, e la promozione dei soggiorni educativi per i
pazienti diabetici, al fine di sviluppare la necessaria conoscenza per un più corretto
approccio alla patologia;
Visto l’art. 12, comma 16, della legge regionale 15.5.2002, n. 13, come modificato
dall’art. 13 della legge regionale 18.8.2005, n. 21, che prevede l’istituzione, presso la
Direzione regionale salute e delle politiche sociali, della Commissione regionale di
coordinamento per le attività diabetologiche, con il compito di formulare proposte e
di esprimere pareri per le attività di prevenzione, diagnosi e terapia del diabete
mellito e sue complicanze, allo scopo di consentire all’amministrazione regionale di
programmare interventi idonei alle esigenze dei cittadini diabetici;
Constatato che lo “Studio Quadri (Qualità dell’Assistenza alle Persone Diabetiche
nelle Regioni Italiane)” -
Regioni con il coordinamento dell’Istituto Superiore di Sanità, con l’obiettivo di
evidenziare la qualità dell’assistenza alle persone con diabete, -
necessità di garantire una più corretta informazione sulla conoscenza del diabete,
sulla prevenzione delle complicanze, e sulla gestione della patologia;
Rilevato che nel Piano Regionale della Prevenzione-
deliberazione giuntale n. 2862, del 07/11/2005, viene rilevata la dimensione del
problema della patologia diabetica nel Friuli Venezia Giulia, e viene confermata
l’importanza di attività educativo – formative rivolte ai soggetti diabetici;
Atteso che secondo l’Organizzazione Mondiale della Salute, nel documento
Therapeutic Patient Education, “..l’educazione terapeutica consiste nell’aiutare il
paziente e la sua famiglia a comprendere la malattia ed il trattamento, a collaborare
alle cure a farsi carico del proprio stato di salute e migliorare la propria qualità di
vita“ e, nella materia de qua, è ritenuta quale elemento fondamentale per la
prevenzione delle complicanze del diabete;
Accertato, attraverso indagine conoscitiva condotta dalla predetta Commissione,
che nelle Aziende Sanitarie della Regione l’offerta formativa nei confronti del
soggetto diabetico risulta essere disomogenea ;
Ritenuto, pertanto, rilevante porre in essere azioni educative riguardanti la gestione
della patologia diabetica e la prevenzione delle sue complicanze, promuovendo stili
di vita salutari;
Atteso che la predetta Commissione, sulla scorta delle risultanze dell’indagine, ha
ritenuto di affidare ad alcuni componenti il compito di stendere un progetto
educativo, che risponda alle esigenze dei pazienti, superi le disomogeneità
riscontrate, e migliori gli aspetti organizzativi;
Preso atto che la Commissione nella seduta del 02/04/2008 ha approvato il
suddetto progetto educativo denominato “Programma di educazione terapeutica
rivolto al soggetto diabetico” allegato al presente provvedimento come parte
integrante, ravvisando la necessità che venga anche predisposta una scheda tipo
per la raccolta delle informazioni sull’attività educativa svolta, al fine di valutare
l’efficacia del progetto educativo;
Accertato che il “Programma di educazione terapeutica rivolto al soggetto
diabetico” non comporta alcun onere aggiuntivo a carico del bilancio regionale in
considerazione del fatto che:
• Ai campi residenziali vengono annualmente destinati dei finanziamenti
finalizzati che trovano riscontro nell’ ambito della gestione di parte corrente
del Servizio Sanitario Regionale nell’ accantonamento per spese di carattere
sovraziendale
pag 2/2
• L’attività educativa terapeutica rientra nelle attività istituzionali degli
operatori sanitari dipendenti del SSR
Tutto ciò premesso la Giunta regionale, su proposta dell’Assessore alla salute e
protezione sociale, all’unanimità
Delibera
1. Di approvare il “ Programma di educazione terapeutica rivolto al soggetto
diabetico” allegato al presente provvedimento come parte integrante.
2. di dare mandato alla Commissione per il coordinamento delle attività
diabetologiche di predisporre la scheda per la raccolta delle informazioni
sull’attività educativa svolta, e di concordare con i diversi centri/servizi sanitari
diabetologici le modalità di trasmissione dei dati alla Direzione centrale salute
e protezione sociale.
Friuli Venezia Giulia – Direzione centrale salute e della protezione sociale – Servizio assistenza sanitaria-
DIREZIONE CENTRALE SALUTE E PROTEZIONE SOCIALE
Servizio assistenza sanitaria
PROGRAMMA DI EDUCAZIONE TERAPEUTICA
RIVOLTO
AL SOGGETTO DIABETICO
1. Premessa
2. Offerta formativa regionale
3. Personale
4. Associazioni
5. Linee di indirizzo per i corsi residenziali
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1. PREMESSA:
Il diabete mellito è riconosciuto quale malattia cronica invalidante con importante impatto sia
sulla qualità della vita del paziente che sulla organizzazione ed uso delle risorse del sistema
sanitario.
Negli anni si è assistito a un progressivo aumento sia dell’incidenza che della prevalenza dei
soggetti affetti da diabete, in particolare diabete di Tipo 2, dovuto a una serie di fattori quali le
scorrette abitudini alimentari, la scarsa attività fisica, l’aumento dell’età media.
In Friuli Venezia Giulia il numero di soggetti diabetici, rilevato sulla base delle esenzioni ticket
per patologia diabetica, risulta essere di oltre 45.000 casi a luglio 2007 come riportato nella
tabella allegata, con una prevalenza del 3.7%.
Come già a suo tempo dimostrato dallo Studio “Quadri”, conclusosi nel 2005, la maggior parte
dei soggetti diabetici, pur essendo a conoscenza delle nozioni di base della patologia del
diabete, delle complicanze della malattia e dei fattori favorenti tali complicanze, in realtà è
ancora lontano da livelli ottimali nell’adesione a stili di vita corretti e salutari.
Da una parte vi è la mancanza di informazione su alcuni aspetti come ad esempio la gestione
delle crisi ipoglicemiche o l’importanza dell’autocontrollo del trofismo dei piedi, dall’altro è stata
evidenziata una difficoltà nel modificare i comportamenti errati.
Ad esempio l’importanza della dieta viene riconosciuta da tutti i pazienti, ma tra le persone in
sovrappeso od obese, nella maggior parte dei casi, non vi è l’impegno a perdere peso; oppure
come è stato rilevato, il 90% dei soggetti intervistati è informato sulla necessità di svolgere
attività fisica in modo regolare, ma poco più della metà la svolge.
Dal quadro generale emerge l’importanza di diffondere in modo capillare le informazioni
generali sulla malattia, il suo trattamento, la prevenzione ed il controllo delle complicanze e i
comportamenti corretti per il mantenimento dello stato di salute.
E’ provato che il buon controllo della malattia diabetica, prerequisito indispensabile per la
prevenzione delle complicanze, è correlato non solamente agli aspetti quali/quantitativi
“tradizionali” degli interventi dei sanitari, ma anche – soprattutto – alla capacità del paziente di
ri-
quanto innalza il grado di competenza dei pazienti, il loro coinvolgimento, ne stimola le
motivazioni alla cura, l’adesione alle prescrizioni ed ai suggerimenti verso modelli di vita
corretti, facilitando nel contempo le azioni utili per il controllo e la gestione della malattia.
L’Educazione Terapeutica si occupa appunto di questo aspetto, per soddisfare in modo più
completo i bisogni di salute delle persone affette da diabete.
Secondo la definizione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità "..l’educazione terapeutica
consiste nell’aiutare il paziente e la sua famiglia a comprendere la malattia ed il trattamento, a
collaborare alle cure, a farsi carico del proprio stato di salute ed a conservare e migliorare la
propria qualità di vita".
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Ciò implica un vero e proprio trasferimento pianificato ed organizzato di competenze
terapeutiche dai curanti ai pazienti, grazie al quale la dipendenza lascia progressivamente il
posto alla responsabilizzazione ed alla collaborazione attiva. Un compito così delicato rende,
però, necessario da parte dei curanti il possesso di specifiche competenze pedagogiche,
acquisite per mezzo di un’apposita formazione interdisciplinare.
“ L’educazione deve essere organizzata e pianificata con lo stesso rigore delle pratiche
diagnostiche o terapeutiche”.
Esiste, infatti, una differenza molto netta tra un’educazione di tipo "informale" e quella
condotta secondo criteri e metodi pedagogici rigorosi. Nel primo caso, l’educazione fa parte del
dialogo tra curante e assistito, basato su un insieme costituito da informazioni, consigli,
raccomandazioni e istruzioni.”
Nel secondo, "l’educazione consiste, invece, in un programma di formazione, al termine del
quale il paziente diviene capace di esercitare autonomamente delle competenze
terapeutiche che, in un altro contesto, sarebbero di responsabilità del curante".
Dalla premessa fin qui fatta l’educazione terapeutica con interventi educativi ripetuti nel tempo
risulta essere uno strumento efficace per la persona con diabete nella corretta gestione della
propria malattia.
Gli interventi educativi possono essere rivolti a :
.. soggetti con diabete di tipo 1 in età evolutiva/adolescenziale
.. soggetti con diabete di tipo 1 e tipo 2 insulino-
.. soggetti con diabete di tipo 2 non insulino-
.. diabete in gravidanza
Il percorso educativo deve esser mirato e organizzato nei metodi e contenuti in funzione delle
diverse categorie di pazienti a cui è rivolto.
2. OFFERTA FORMATIVA REGIONALE
In forza di una lunga e positiva esperienza, si intende confermare l’impegno della Regione
Friuli Venezia Giulia nel campo dell’educazione terapeutica, sviluppatasi efficacemente da molti
anni con la forte presenza delle Associazioni dei Malati e dalla presenza integrata di supporto
degli operatori dei Centri Diabetologici, in un concreto spirito di sussidiarietà orizzontale e di
logica dell’auto-
persone affette da diabete mellito secondo due modalità:
a) L’organizzazione, con finanziamenti finalizzati, come previsto dalla Legge
Regionale n. 28 del 1990, di campi residenziali, rivolti a soggetti diabetici
insulino-
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b) L’attuazione a livello di ogni singola azienda sanitaria di un ’attività educativa
terapeutica strutturata e organizzata rivolta ai soggetti diabetici di tipo 1 e
tipo 2.
L’educazione terapeutica inoltre deve essere integrata nel complesso processo terapeutico
rivolto al soggetto diabetico, deve essere basata su metodologie interattive, preferibilmente di
gruppo, e avere carattere di continuità.
E’ opportuno che venga mantenuta la logica partecipativa e quindi la presenza baricentrica
delle Associazioni per la co-
I corsi vanno rivolti a gruppi omogenei di soggetti, per età, per tipo di trattamento o
presenza di complicanze, seguiti dai centri diabetologici, dai medici di medicina generale, dai
pediatri di libera scelta, dai distretti o altri.
Gli obiettivi degli interventi educativi sono mirati a:
-
-
-
in nuove corrette abitudini (saper essere)
Inoltre i programmi educativi possono contribuire a
-
-
complicanze acute e croniche, dei ricoveri ed una maggiore adesione al trattamento;
-
servizio, contenendo la spesa ed ottimizzando i tempi di gestione dell’assistenza sanitaria;
-
cooperazione tra quanti, a vario titolo (curanti, servizi sociali, volontariato) operano a favore
del malato;
-
I contenuti del programma educativo dovrebbero comprendere i seguenti argomenti: terapia
nutrizionale, l’importanza del controllo del diabete, tecnica dell’autocontrollo e
somministrazione di insulina, terapia insulinica e farmacologia, stile di vita salutare e attività
fisica, riconoscimento e trattamento delle ipoglicemie, cura ed igiene del piede, complicanze
del diabete, gestione del diabete in situazioni particolari (malattie, viaggi etc), ruolo
dell’attività fisica, la sessualità e la contraccezione/ programmazione gravidanza, nuove terapie
e tecnologie, ecc.
L’attività educativa è auspicabile si svolga con tempistica e modalità tali da venire incontro
quanto più possibile alle esigenze dei pazienti per ottenere la massima adesione ai programmi,
sia per le attività all’interno delle Aziende che per i corsi residenziali
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La valutazione di un programma educativo deve tener conto degli obiettivi pedagogici definiti
in fase di progettazione dell’intervento educativo.
Pertanto potrà essere effettuata una verifica delle adesioni al programma educativo, una
verifica delle conoscenze e dei comportamenti (questionari sulle conoscenze, sulle condotte
/comportamenti, diari autocontrollo), una valutazione della qualità di vita.
Potranno essere effettuate anche valutazioni clinico-
variazioni di terapia) come verifiche di esito intermedio, piuttosto che outcome di salute come
lo sviluppo delle complicanze.
In prospettiva potranno essere valutati l’impatto sulla organizzazione e sull’impiego delle
risorse per i programmi di cura ed assistenza.
E’ responsabilità del medico che organizza ciascuna attività educativa definire il numero e la
tipologia dei partecipanti.
L’attività informativa, invece, è episodica, può essere svolta dal singolo operatore sanitario in
base alla propria specifica professionalità, singolarmente o in gruppi di pazienti, anche
numerosi, su uno o più argomenti che riguardano la malattia diabetica e la sua terapia.
La Direzione Centrale della Salute attraverso la Commissione di coordinamento per le attività
diabetologiche predisporrà una scheda tipo per la raccolta delle informazioni in merito
all’attività educativa svolta, che ogni centro/servizio fornirà, secondo modalità che verranno
concordate, alfine di ottenere un quadro completo della situazione regionale.
La Regione si impegna a pubblicizzare, sulla stampa e televisione locale, la possibilità di
partecipare ai corsi residenziali, mentre sarà cura delle associazioni e dei singoli centri e servizi
diabetologici pubblicizzare e raccogliere le adesioni ai corsi che verranno organizzati a livello di
ogni singola Azienda Sanitaria
3. PERSONALE:
Le figure da coinvolgere nell’attività terapeutica educativa sono:
-
-
-
-
-
-
-
altre figure ritenute importanti nell’attività educativa
Sarà cura dell’organizzatore del corso la valutazione della congruità del personale docente sulla
base del curriculum presentato.
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Tutto il personale sarà coinvolto direttamente nella stesura dei programmi educativi e
nell’organizzazione dei corsi.
4. ASSOCIAZIONI:
Le associazioni da sempre hanno svolto un ruolo importante nel sostegno di tutte le attività
rivolte ai soggetti diabetici, e vengono coinvolte nelle decisioni che riguardano direttamente i
diabetici.
Sarà compito delle associazioni l’organizzazione dei corsi, pubblicizzando, laddove necessario,
i corsi stessi, raccogliendo le adesioni e occupandosi della logistica.
Il ruolo dei membri delle associazioni deve essere inoltre riconosciuto nei momenti di confronto
tra i soggetti diabetici, e nel portare esperienze personali riguardo la malattia.
La presenza attiva di rappresentanti delle Associazioni rappresenta prerequisito organizzativo
anche per i corsi residenziali.
Tabella riassuntiva con le esenzioni (codice 013) per diabete mellito
riferite al 29/02/2008
CLASSE
00-
CLASS
E
15-
CLASSE
25-
CLASSE
35-
CLASSE
45-
CLASS
E
55-
CLASSE
65-
TOTALE
COMPLES
SIVO
ASS N. 1 33 53 105 303 751 2164 6365 9774
ASS N. 2 20 29 75 197 459 1175 3628 5583
ASS N. 3 12 24 39 96 333 842 1743 3089
ASS N. 4 61 101 199 490 1111 3107 7497 12566
ASS N. 5 16 16 48 145 387 1080 2554 4246
ASS N. 6 27 65 178 485 1149 2809 7050 11763
TOTALE
REGIONE
169 288 644 1716 4190 11177 28837 47021
Fonte del dato : SIASI Insiel
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Linee regionali
di indirizzo per l’ organizzazione e l’ arruolamento
dei soggetti diabetici insulino trattati
nei campi residenziali:
I campi residenziali attivati dalla Regione Friuli Venezia Giulia, come previsto dalla Legge
regionale n. 28 del 1990, risultano essere un momento molto importante nel processo
educativo del soggetto diabetico
Gli obiettivi principali dei corsi risultano essere :
-
-
-
Nell’ambito dei corsi residenziali vengono promossi degli interventi di educazione terapeutica e
degli addestramenti pratici, oltre al confronto tra soggetti diabetici, che mirano ad una corretta
gestione del diabete, stimolando l’indipendenza , in particolare per i bambini e gli adolescenti,
e la responsabilizzazione dei soggetti.
I corsi sono rivolti ai soggetti diabetici
a) di tipo 1 e di tipo 2 in trattamento insulinico intensivo o candidati ad un trattamento
insulinico intensivo in breve tempo
b) senza complicanze diabetiche evolute (in particolare insufficienza renale cronica,
arteriopatia periferica severa che limiti la deambulazione, cardiopatia ischemica che
limiti l’attività, etc.)
c) autosufficienti
d) già noti al Centro Diabetologico (e al Team docente) che organizza il Corso o devono
venir presentati clinicamente dal medico (MMG o altri) o pediatra (PLS) da cui viene
seguito
e) ogni soggetto diabetico non potrà partecipare a più di un corso residenziali nell’anno
solare e a due corsi residenziali annuali consecutivamente
Sono ammessi preferibilmente:
-
-
-
particolari situazioni, su indicazione del medico, qualora si evidenzi un beneficio e laddove vi
siano delle indicazioni quali ad esempio bassa compliance dietetica, difficoltà nella
comprensione).
I bambini e gli adolescenti minorenni saranno ammessi al corso residenziale previa
autorizzazione/dichiarazione scritta liberatoria di responsabilità non derivante da imperizia o
imprudenza degli organizzatori e dello staff, firmata dai genitori o legali rappresentanti.
Patto Formativo
All’inizio del Corso deve essere sottoscritto dal diabetologo responsabile del corso e dal singolo
partecipante/genitore un documento dove sia descritto il programma del corso, i contenuti e gli
obiettivi educativi e gli impegni/responsabilità di ciascuno dei componenti del team educativo,
del personale dell’associazione dei pazienti e del paziente inerenti le attività e la convivenza
al Corso.
Ogni Corso si rivolgerà a un massimo di 12 – 16 soggetti diabetici
Il limite potrà essere aumentato o diminuito in caso di necessità organizzative e su indicazione
del medico referente; l’adesione al corso è libera e volontaria.
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Il rapporto tra personale educatore e soggetti diabetici sarà di norma:
1/3 nei campi rivolti ai bambini e 1/ 4 nei campi rivolti agli adulti
Le richieste di partecipazione ai corsi residenziali verranno selezionate dal Medico Diabetologo
in ogni singolo Centro/Servizio sulla base di una valutazione clinica dei soggetti e delle
possibilità dei singoli di trarre vantaggio dalla partecipazione ai corsi
Ad ogni corso è prevista la partecipazione di:
1 medico diabetologo,
1 infermiere
1 dietista,
Altre figure professionali, ad esempio lo psicologo, potranno partecipare su indicazioni del
medico referente del corso.
E’ prevista, inoltre, la presenza in ogni corso di un rappresentante dell’associazione con
finalità organizzative e amministrative
La durata del corso andrà da un minimo di 5 a un massimo di 7 notti preferibilmente
continuative.
Deve essere presente un programma organizzativo e didattico che indichi chiaramente
modalità operative e responsabilità
La direzione organizzativa è affidata al medico diabetologo responsabile del campo stesso
E’ auspicabile che nella fase di progettazione del campo si svolgano uno o più incontri del team
(medico, infermiere, dietista, altra figura individuata che sarà presente al campo) per
condividere i bisogni educativi dei partecipanti, gli obiettivi educativi/addestrativi/formativi, il
programma, le modalità operative, le responsabilità, i criteri di valutazione dei risultati del
campo.
A tali incontri (e al Corso) potranno partecipare anche i medici (altri operatori sanitari) che
hanno inviato pazienti al Corso appartenenti a Servizi diabetologici diversi da quello che
organizza il campo.
La valutazione degli interventi educativi prevede:
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-
-
-
-
A fine corso il medico referente dovrà inviare all’Azienda, presso la quale opera, e alla
Direzione Centrale della Salute la relazione conclusiva dell’attività svolta nei corsi residenziali,
secondo il modello predisposto dalla Commissione per il coordinamento delle attività
diabetologiche.
Al personale sanitario che partecipa ai corsi residenziali in qualità di docente è riconosciuto, a
carico dell’ Azienda Sanitaria di appartenenza,:
-
rimborso delle spese di viaggio
-
-
7.00, riposo notturno dalle ore 22.00; l’orario straordinario prodotto, potrà essere recuperato o
monetizzato entro il tetto stabilito.
-
continua nell’arco delle 24 ore rappresentata almeno da un medico e un infermiere
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I corsi residenziali sono coperti, sia per l’infortunistica che per la responsabilità civile, da una
polizza assicurativa stipulata, dalle Associazioni, per ogni singolo partecipante .
I corsi residenziali verranno accreditati come Formazione sul Campo, nell’ambito di un
progetto di miglioramento, predisposto dall’ Agenzia Regionale della Sanità; sarà cura di ogni
singola Azienda inviare i dati necessari per la formalizzazione dell’istanza
dell’accreditamento ECM.
Aspetti organizzativi dei corsi residenziali
Nel ritenere utile fornire un aiuto alle Associazioni dei soggetti diabetici deputate
all’organizzazione dei corsi residenziali, che si ritrovano annualmente ad affrontare delle
difficoltà nell’individuare le sedi più idonee ad accogliere lo svolgimento dei corsi stessi e, al
fine di favorire una chiara comunicazione tra le predette Associazioni di volontariato e la
Direzione centrale salute e della protezione sociale, in merito alla presentazione delle domande
di finanziamento dei corsi,
si ritiene di :
a. di dare mandato al CSC, a partire dal 2009, in via sperimentale, di predisporre
una gara per l’affidamento del servizio alberghiero (trattamento di pensione
completa) necessario all’ espletamento dei corsi residenziali, stabilendo che, al
fine di tener conto delle esigenze specifiche dei destinatari dei corsi nonché delle
caratteristiche richieste agli alberghi, nelle diverse fasi della gara, stesura del
capitolato e valutazione delle offerte, vi sarà la partecipazione di un gruppo
individuato all’interno della Commissione per il coordinamento delle attività
diabetologiche;
b. di dare mandato alla Commissione per il coordinamento delle attività
diabetologiche di definire le modalità e i tempi di presentazione delle richieste di
finanziamento per la realizzazione dei corsi residenziali.
SENATO APPROVA MOZIONE CONDIVISA, ACCOLTA DA GOVERNO
(ANSA) -
A questi impegni ha dato la risposta immediata e positiva del governo il viceministro della Salute, Ferruccio Fazio. Nella replica agli interventi in Aula, Fazio ha assicurato, per quanto riguarda il primo punto, che tutte le Regioni "sono coinvolte nello sforzo di riorganizzazione e razionalizzazione dell'assistenza diabetologica in Italia e il nuovo Piano nazionale della prevenzione 2010-
Per quanto riguarda il secondo punto, vale a dire la gratuità degli esami, il viceministro Fazio ha segnalato che la legge del 16 marzo 1987 prevede già che le Regioni, tramite le aziende unità sanitarie locali, provvedano "a fornire gratuitamente ai cittadini diabetici i presidi diagnostici e terapeutici e altri presidi, in presenza di una specifica prescrizione e sotto il diretto controllo dei servizi di diabetologia".
"Nell'ambito dei lavori della Commissione nazionale per la malattia diabetica -
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